Como é viver com fibromialgia? O que você precisa saber sobre a famosa "doença invisível"

Dói tudo? Mas como assim? Você tem dor o tempo inteiro? Mas onde dói? Você está com dor agora? Será que não é psicológico? Que estranho! Será que você não está exagerando? E se você se esforçasse um pouco? Descansa que melhora! Você já procurou outros tratamentos? Você já tentou “x”? Já tentou “y”? Isso é stress! Será que não é alimentar? Dói tudo mesmo?

Prazer, meu nome é Lívia, e dentre outras milhares de informações sobre mim, eu tenho fibromialgia. Talvez você nem saiba o que é isso, ou talvez você saiba, e mesmo assim, eu te garanto: você não sabe o que é isso. A não ser que você, assim como eu, também seja um portador dessa condição.

A fibromialgia é uma síndrome clínica que tem como característica principal a dor crônica generalizada.

O que isso significa? Dor no corpo todo, o tempo todo, e geralmente associada com sensibilidade nas articulações, músculos, tendões e outros tecidos moles. Além disso, ainda estão presentes os sintomas de fadiga, distúrbios do sono, dores de cabeça, formigamento de mãos e pés, alterações de memória e alterações intestinais.

Ainda não existe uma causa definida para a fibromialgia. Seu diagnóstico é essencialmente clínico, ou seja, o profissional de saúde analisa o quadro do paciente, exclui outras possíveis causas dos sintomas, e chega à conclusão diagnóstica. Em geral, ela é mais comum em mulheres. O foco do tratamento é evitar a incapacidade física, amenizar sintomas e melhorar a saúde de uma forma geral, ou seja, a cura não é uma garantia.

É razoavelmente fácil encontrar essas informações na internet. O que não é fácil é encontrar compreensão para essa condição. Encontrar olhares livres de julgamento, livres de acusações, de preconceitos. Encontrar acolhimento em casa, no trabalho, nos relacionamentos, principalmente nos momentos de crise, nos momentos mais difíceis. Encontrar estrutura emocional interna para lidar com essa imensidão de sintomas, pensamentos, dúvidas, questionamentos, sentimentos…

Definir “o que é a fibromialgia” pode até ser fácil; entender “o que é viver com fibromialgia”… Ahhhh! É aí que se encontra o nosso grande desafio diário, meus queridos e queridas.

Deixo aqui o meu pedido: EMPATIA. Se você tem fibromialgia, tenha mais amor por você mesmo. Não lute contra, brigue, critique ou culpe a si mesmo. Você precisa de acolhimento, e a sua melhora começa com a sua aceitação, o seu respeito e o seu carinho por si próprio. Se você não tem fibromialgia, aceite a ideia de que sim, a minha batalha é muito dura, por mais que você não seja capaz de entender. A minha doença é real.

E eu não preciso que você entenda. Eu só preciso que você respeite.

Consultas e referências:

Sociedade Brasileira para o Estudo da Dor [SBED] e Sociedade Brasileira de Reumatologia

 

Lívia Teixeira   |   Coaching de vida para pessoas com fibromialgia

Lívia é farmacêutica, coach, paciente de fibromialgia e Idealizadora do programa De Bem Com a Fibro

Contato: livia@viverpleno.com

627688a023ab0c2371dba70307fdd3aa Instagram: @livia_debemcomafibro

fb_icon_325x325 Facebook: Lívia Teixeira – De Bem Com a Fibro

aYouTube: Lívia Teixeira – De Bem Com a Fibro

 

Compartilhe com seus amigos:

27 comentários em “Como é viver com fibromialgia? O que você precisa saber sobre a famosa "doença invisível"

  1. Parabéns!
    Adotei o conteudo, sou portadora da fibro, e a parte mais difícil é a compreensão das pessoas.
    Mais de uma coisa é certa eu não ligo muito e vivo de acordo com minhas limitações.
    Abraço fraterno!
    Joelia

  2. Me sinto exatamente assim. Sob constante julgamento e sendo posta 3m duvidas as minhas ações. Lindo texto. Perfeita mensagem. Os primeiros a duvidarem de nossa condição são os mais próximos e isso ajuda a piorar a depressão. Mais com fé em Deus, um dia de cada vez, esta dando pra viver bem.

  3. É exatamente isso que sinto e sei que tenho que levantar todos os dias com coragem pra suportar e força pra seguir em frente.

    1. Poxa Leila, imagino como está se sentindo… Já tive crises muito, muito difíceis. Acompanha aqui, no instagram e face também que vou compartilhando algumas dicas, espero que possa te ajudar!

  4. Me emociono quando vejo um texto tão bem descrito como esse,sofro com essa doença a mais de 5 anos,e tô hj com dor no tórax,parecendo que estou infartando, mas não é, e para completar tô travada a coluna de cama,mas reclamar não adianta e tbm remédio não tá adiantando. Espero que um dia possamos nos tratar com medicamentos corretos.9

  5. Olá…. bom ,além de tudo,o que mais me irrita são as pessoas teimarem que tem exame que se pode fazer.
    Tentei pegar o Pregabalina na farmácia popular e eles recusaram meu pedido pq não mandei exames pra comprovar a doença.
    E no INSS tbem disseram que tem que comprovar através de exame que tem a Fibro.
    E muitos outros lugares….. isso me deixa mto nervosa.

    1. Sim Eliane, infelizmente ainda falta muita informação sobre a fibromialgia, mesmo para os profissionais de saúde, né? Quem sabe aos pouquinhos conseguimos alguns avanços, estou batalhando para isso! 🙂

  6. concordo com tds os comentarios,minha mae sofre muito com isso inconformada por nao haver respostas pra tanta dor so eu consigo entendela pois tbm sofro com isso ,me encho de tarefas ate onde aguenta pra nao ficar pensando na dor disfarco enquanto posso a depressao bate forte a td momento doi ate os dedos dos pes nao precisa falar no resto e vamos vivendo cada dia

  7. Eu deixo aqui minha experiencia.aos 50.desde a infancia 6-7 anos tenho dores.penso que hoje estou na pior fase.acho que por causa da menopausa ha 5 anos.meus ossos musculos e nervos doem muito.Estou me isolando porq a irritaçao intestinal…urinaria…estomacal me tornam uma pessima companhia tudo que como me doi .minha alimentaçao para as pessoas e sem graça.Deis nos ajude a vencer. .

  8. As vezes dá vontade de desistir, mas sei que minha família precisa de mim, a cada dia que acordo conto os passos pois os 10 primeiros são os piores e os dou por minha família…

  9. Olá querida!!! parabéns pela escrita isso nos ajuda a encontrar forças, tbm sofro demais com a fibromialgia tenho muitas dores tds os dias tem dia que peço a Deus que me leve dessa vida por não aguentar tanta dor e ainda preciso levantar cedo e enfrentar mais um dia de trabalho. Deus tende piedade de nós.

  10. Me descobri com fibromialgia ha mais de 8.anos. Como o tratamento foi tardio fui diagnosticada com tendinopatia nas articilações, bursite, artrose nos ombros, quadril, joelhos e dedos. Com os medicamentos para amenizar a dor adquiri um sobrepeso o que só agrava todos os problemas. Então vivo um circulo terrivel de depressão e dor. Não posso praticar nenhuma atividade fisica que melhoraria a depressão e a fibro mas agravaria os outros problemas. Enfim, sigo trabalhando ainda, em escola, embora ajustada da função, e agora ajudando a criar meu netinho de 1 ano. A força muito grande me auxilia e ampara todos os dias e simplesmente não penso na dor nem deixo que ela me tire a vida que tenho pra viver. Gostaria muito ds poder ir no work infelizmente não tenho condições financeiras. Espero que você possa conseguir alguma mudança na legislação para considerar a fibro como doença e com isso aposentar quem precisa. Abraço para todos!

  11. Parabéns pelo texto! Muito real é muito bem escrito!!! Vivo nessa luta… um dia ruim outro melhor… vamos seguir em frente! É preciso… respira… respira… e se estiver com dor… vai com dor mesmo! Assim que vivo! Bjo a todos com carinho

  12. Livia, Gostei muito da forma como você abordou este assunto. Destes o tamanho exato das dores que esta doença nos causa. É horrível, pouco compreendida, e menos ainda passiva de cura. Os medicamentos para as dores, nos atacam o estômago. São muitos os efeitos colaterais dos remédios, mas sem eles não teríamos a menor qualidade de vida. Agradeço teu empenho, e aguardo novidades.

  13. Eu tenho uma amiga que sofre muito com essa doença são várias vezes que ela fica internada pra aliviar as dores que são muito fortes .dizem mais eu mesmo não se e realmente verdade mas mim disseram que o óleo de avestruz e ótimo pra essa doença eu vou até vê se a minha amiga vai tomar dizem que devem tomar conforme o seu peso disseram pra mim que cada gota equivalente a um kilo grama de peso de cada pessoa.

  14. Eu tenho é horrível. O pior em mim é que tomo antidepressivo e parece que qdo o meu organismo se acostuma é mesmo que nada. Abraço

Deixe uma resposta