Aparência de fibromialgia
Fibromialgia tem cara?
Vivemos em uma sociedade acostumada a julgar pelas aparências. Isso é um fato. Quando batemos o olho em alguma coisa ou alguém, muito frequentemente em questão de segundos já surgem milhares de interpretações, opiniões e julgamentos na nossa cabeça, mesmo sem saber do que aquilo se trata. Repare!
No quesito saúde/doença, não é diferente. Fazemos imediatamente a associação de doença com a imagem de uma pessoa debilitada, acamada, fragilizada, como se fosse uma obrigação que a doença se manifeste externamente em nosso organismo. E todos nós sabemos que isso não é verdade; as doenças ditas silenciosas são hoje as mais perigosas. Diabetes, hipertensão, e até mesmo câncer, na grande maioria das vezes não dão sinais nítidos quando começam a se manifestar (daí o seu perigo).
Quando falamos em dor, então, a situação piora muito. Imagine agora uma pessoa com muita, muita dor. Imagine com detalhes: onde ela está, qual a posição, qual a expressão em seu rosto. Como foi? Ela estava encolhida? Com cara de sofrimento? Deitada? De mau humor?
No quesito saúde/doença, não é diferente. Fazemos imediatamente a associação de doença com a imagem de uma pessoa debilitada, acamada, fragilizada, como se fosse uma obrigação que a doença se manifeste externamente em nosso organismo. E todos nós sabemos que isso não é verdade; as doenças ditas silenciosas são hoje as mais perigosas. Diabetes, hipertensão, e até mesmo câncer, na grande maioria das vezes não dão sinais nítidos quando começam a se manifestar (daí o seu perigo).
Quando falamos em dor, então, a situação piora muito. Imagine agora uma pessoa com muita, muita dor. Imagine com detalhes: onde ela está, qual a posição, qual a expressão em seu rosto. Como foi? Ela estava encolhida? Com cara de sofrimento? Deitada? De mau humor?
Agora imagine uma pessoa que sente dor 24 horas por dia, todos os dias, há muito tempo. Complicado, né?
Assim é a fibromialgia, uma condição de dor crônica generalizada e persistente, ainda sem causa ou cura definidas. Os sintomas da fibromialgia não manifestam nenhuma deformidade no corpo, como é o caso da artrite reumatoide, por exemplo. Ela também tem um diagnóstico complexo, por ainda não conseguirmos detectar através de exames as alterações que provoca.
O resultado disso é uma doença mal interpretada e negligenciada por grande parte das pessoas, e infelizmente, também dos profissionais de saúde. Eu sei o que eu sinto. Eu sei que eu tenho fibromialgia, e disso não tenho dúvidas. Não tenho dúvidas a cada dia que acordo com o corpo rígido, a cada momento em que a dor está tão forte que não tenho vontade de sair da cama, ou quando não consigo fazer as coisas que tenho vontade, seja pela dor física, seja pela fadiga (que ela também causa). Mas infelizmente – ou felizmente – essa dor não está estampada na minha cara, e eu não preciso pensar nela e falar nela o tempo todo, para provar que ela está aqui.
Eu já ouvi muito na minha vida: “nossa, mas como assim você tem dor toda hora?”. Muita gente não acreditava em mim, e até já tive que ouvir de amigas que “eu estava inventando essa doença”. Tenho certeza que se você já ouviu isso alguma vez, ou algo parecido, você sabe como dói.
O fato é que como eu aparentava estar “bem” (às vezes acabamos escondendo o que estamos sentindo de verdade...), as pessoas não acreditavam, ou melhor, não entendiam o que estava acontecendo. Fibromialgia nem sempre tem cara! Na verdade, geralmente não tem. Naquela época eu ficava brava e indignada pelo fato de estarem duvidando de mim. Talvez isso faça sentido para você: nem eu mesma conseguia acreditar completamente naquilo que estava acontecendo. Será que eu estava ficando louca?
Eu já ouvi muito na minha vida: “nossa, mas como assim você tem dor toda hora?”. Muita gente não acreditava em mim, e até já tive que ouvir de amigas que “eu estava inventando essa doença”. Tenho certeza que se você já ouviu isso alguma vez, ou algo parecido, você sabe como dói.
O fato é que como eu aparentava estar “bem” (às vezes acabamos escondendo o que estamos sentindo de verdade...), as pessoas não acreditavam, ou melhor, não entendiam o que estava acontecendo. Fibromialgia nem sempre tem cara! Na verdade, geralmente não tem. Naquela época eu ficava brava e indignada pelo fato de estarem duvidando de mim. Talvez isso faça sentido para você: nem eu mesma conseguia acreditar completamente naquilo que estava acontecendo. Será que eu estava ficando louca?
Com o tempo eu entendi que elas não faziam isso por mal. E até entendi que muitas vezes, dizer que “eu estava inventando essa doença” podia na verdade significar que “eu não consigo nem imaginar o quão horrível deve ser sentir isso o tempo todo”.
Nós, seres humanos, temos dificuldade em acreditar naquilo que não conseguimos ver. É uma característica do nosso corpinho e da nossa visão limitada. Hoje em dia isso já está mudando, felizmente, mas ainda temos muito a evoluir. Sendo assim, como seria diferente com a fibromialgia?
Hoje eu sei que fibromialgia existe. Que dói. Que tem dias que chego no meu limite, e muitos dias que extrapolo esses limites. Que é bom que fibromialgia não tenha cara, assim eu tenho a possibilidade de escolher com quem quero compartilhar isso ou não. Que nem todo mundo vai entender, porque nem todo mundo consegue. E está tudo bem. Hoje eu sei que eu posso ser feliz mesmo assim.
Então, não! Não existe uma aparência definida para a pessoa com fibromialgia. Somos pessoas como quaisquer outras, cheias de alegrias, de sonhos, conquistas, de força, mas também de dores, conflitos, medos e inseguranças. Sim, dói praticamente o tempo inteiro. Mas não, nós não precisamos expor essa dor através das nossas atitudes, nos tornando assim pessoas amargas, negativas, encolhidas ou mesmo isoladas socialmente.
É possível viver com fibromialgia e ainda assim ser feliz!
Nós, seres humanos, temos dificuldade em acreditar naquilo que não conseguimos ver. É uma característica do nosso corpinho e da nossa visão limitada. Hoje em dia isso já está mudando, felizmente, mas ainda temos muito a evoluir. Sendo assim, como seria diferente com a fibromialgia?
Hoje eu sei que fibromialgia existe. Que dói. Que tem dias que chego no meu limite, e muitos dias que extrapolo esses limites. Que é bom que fibromialgia não tenha cara, assim eu tenho a possibilidade de escolher com quem quero compartilhar isso ou não. Que nem todo mundo vai entender, porque nem todo mundo consegue. E está tudo bem. Hoje eu sei que eu posso ser feliz mesmo assim.
Então, não! Não existe uma aparência definida para a pessoa com fibromialgia. Somos pessoas como quaisquer outras, cheias de alegrias, de sonhos, conquistas, de força, mas também de dores, conflitos, medos e inseguranças. Sim, dói praticamente o tempo inteiro. Mas não, nós não precisamos expor essa dor através das nossas atitudes, nos tornando assim pessoas amargas, negativas, encolhidas ou mesmo isoladas socialmente.
É possível viver com fibromialgia e ainda assim ser feliz!
Lívia Teixeira
Lívia é farmacêutica, coach, pesquisadora, paciente de fibromialgia e Idealizadora do programa De Bem Com a Fibro
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