Como é viver com fibromialgia?

O pedido de um fibromiálgico

Dói tudo? Mas como assim? Você tem dor o tempo inteiro? Mas onde dói? Você está com dor agora? Será que não é psicológico? Que estranho! Será que você não está exagerando? E se você se esforçasse um pouco? Descansa que melhora! Você já procurou outros tratamentos? Você já tentou “x”? Já tentou “y”? Isso é stress! Será que não é alimentar? Dói tudo mesmo?
Viver com fibromialgia
Prazer, meu nome é Lívia, e dentre outras milhares de informações sobre mim, eu tenho fibromialgia. Talvez você nem saiba o que é isso, ou talvez você saiba, e mesmo assim, eu te garanto: você não sabe o que é isso. A não ser que você, assim como eu, também seja um portador dessa condição.

Veja matéria sobre fibromialgia do Dr. Drauzio Varella

A fibromialgia é uma síndrome clínica que tem como característica principal dor crônica generalizada, ou seja, no corpo todo e o tempo todo, e geralmente associada com sensibilidade nas articulações, músculos, tendões e outros tecidos moles. Além disso, ainda estão presentes os sintomas de fadiga, distúrbios do sono, dores de cabeça, formigamento de mãos e pés, alterações de memória e alterações intestinais.

Ainda não existe uma causa definida para a fibromialgia. Seu diagnóstico é essencialmente clínico, ou seja, o profissional de saúde analisa o quadro do paciente, exclui outras possíveis causas dos sintomas, e chega à conclusão diagnóstica. Em geral, ela é mais comum em mulheres. O foco do tratamento é evitar a incapacidade física, amenizar sintomas e melhorar a saúde de uma forma geral, ou seja, a cura não é uma garantia. 

Veja também o artigo sobre a causa da fibromialgia

É razoavelmente fácil encontrar essas informações na internet. O que não é fácil é encontrar compreensão para essa condição. Encontrar olhares livres de julgamento, livres de acusações, de preconceitos. Encontrar acolhimento em casa, no trabalho, nos relacionamentos, principalmente nos momentos de crise, nos momentos mais difíceis. Encontrar estrutura emocional interna para lidar com essa imensidão de sintomas, pensamentos, dúvidas, questionamentos, sentimentos...

Definir “o que é a fibromialgia” pode até ser fácil; entender “o que é viver com fibromialgia”... Esse é o nosso grande desafio diário, querido leitor.

Deixo aqui o meu pedido: EMPATIA. Se você tem fibromialgia, tenha mais amor por você mesmo. Não lute contra, brigue, critique ou culpe a si mesmo. Você precisa de acolhimento, e a sua melhora começa com a sua aceitação, o seu respeito e o seu carinho por si próprio. Se você não tem fibromialgia, aceite a ideia de que sim, a minha batalha é muita dura, por mais que você não seja capaz de entender. A minha doença é real.

E eu não preciso que você entenda. Eu só preciso que você respeite.
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